sábado, 7 de janeiro de 2017

Pais adaptam bicicleta para incluir filho em passeios com família




Acoplada à cadeira de rodas de Gustavo, pais conduzem o filho em uma bike pelas ruas de Jaraguá do Sul
As experiências vivenciadas em família, na companhia da esposa, Gisele, e do filho Gustavo, que é portador de necessidades especiais, foi o que levou Luciano José Bortolini a idealizar uma bicicleta ajustada à cadeira de rodas.
O casal é adepto das práticas esportivas e sempre busca incluir o menino, de 13 anos, nas atividades, especialmente as que incluem lazer. Gustavo é portador de uma doença congênita. A mãe explica que o filho possui a síndrome da trissomia do cromossomo nove. “Ele tem um atraso global, sendo que as partes motoras não se desenvolveram de maneira normal. Então, Gustavo não anda, não fala e tem o entendimento comprometido”, revela.
No entanto, Gisele observa que isso não o impede de frequentar a escola regular, a Apae e de socializar. O pai destaca que, desde o nascimento de Gustavo, o casal procurou ambientar o filho em todas as atividades que faziam. “Então, procuramos envolvê-lo em tudo, práticas esportivas, ir ao shopping, ao mercado, porque a gente percebe que ele gosta de participar e não se pode reprimir pelo fato dele ser deficiente.
Por isso estou sempre buscando meios para integrá-lo com o que a gente faz”, garante. Para Gisele, que dedica tempo integral para cuidar e acompanhar o filho, a bicicleta facilita os passeios, já que está integrada à cadeira de rodas. “Eu ando de roller e já levava ele pelo bairro. Só que agora, passando pela fase da adolescência, tem coisas que ele não gosta mais, uma delas é o roller. Ele não curte mais que eu o conduza assim”, comenta a mãe.
Bortolini conta que há algum tempo vinha pesquisando meios para desenvolver o projeto. E um vídeo sobre o tema foi compartilhado por conhecidos do casal nas redes sociais, servindo de inspiração para a construção da bicicleta. “Tivemos sorte por ter um amigo que se propôs a nos ajudar. A ideia era que a bicicleta fosse acoplada à cadeira através de um suporte, que depois pudesse ser retirado.
O suporte é articulado, o guidão é a própria cadeira, e está preso pelas borboletas”, explica. Isso possibilita que a cadeira, que é sob medida para as características e as necessidades de Gustavo, seja utilizada nas demais atividades. “Vamos supor que estejamos visitando alguém e estamos de bicicleta. Ao chegar, desacoplamos a estrutura e ele continua com a cadeira”, esclarece. O casal também verificou a necessidade de fazer adaptação de freios. “Daí a escolha desse modelo de bicicleta justamente porque o freio é de pé e toda a estrutura se adéqua ao tamanho da cadeira. Se a bicicleta for muito alta, não vai ficar num ângulo bom.
A melhor opção foi a antiga monareta”, revela. E foi justamente um colecionador que acolheu a ideia e cedeu uma de suas ‘magrelas’ para que o projeto fosse adiante. O próximo passo foi desenvolver o protótipo, com o auxílio do empresário Harley Manske, da Metalúrgica HM. Há aproximadamente 15 dias a nova ‘bike’ ficou pronta. “As pessoas foram ficando extremamente empolgadas. Alguns pais de crianças da Apae vieram nos procurar para saber mais sobre o assunto.
E é interesse dele, que fez o protótipo, tornar o projeto viável para outras pessoas também”, evidencia. Manske, amigo de longa data de Bortolini, pesquisou mais sobre o assunto. “Encontrei um aparelho parecido com o que fizemos, fabricado na Espanha, mas que não é exportado para o Brasil. Levei a ideia para a empresa e o funcionário Rodrigo Moretti abraçou a causa junto comigo. Nas horas de folga a gente se dedicava à bicicleta.
Levamos aproximadamente três semanas para concluí-la”, diz. Entretanto, o protótipo, segundo ele, ainda precisa de ajustes para se tornar universal. “Ainda vamos promover melhorias, esse é o plano para 2017. Minha vontade é poder ajudar outras pessoas. No entanto, preciso aprimorar mais porque existem outros tipos de cadeira e diferentes modelos de bicicleta”, conclui.
https://turismoadaptado.wordpress.com/2017/01/06/pais-adaptam-bicicleta-para-incluir-filho-em-passeios-com-familia/
Fonte: OCP Online

7 coisas que você não sabe sobre um pai de necessidades especiais



Cerca de 6 milhões de crianças na América recebem educação especial, de acordo com o Departamento de Educação dos Estados Unidos. Uma em cada 10 crianças menores de 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doença crônica ou com risco de vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é um deles.

Ele tem um distúrbio do 18 º Cromossomo. O 18º Cromossomo tem vários distúrbios nomeados, incluindo o Anel 18 eo mais conhecido Trissomia 18 (que afeta a filha de Rick Santorum, Bella). Meu filho tem o mais raro 18q-. Apenas 1 em 40.000 americanos têm cromossomo 18q-, o que significa que menos de 7.800 americanos são afetados por este transtorno.

Devido a esta desordem, Jacob teve sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve cirurgia cardíaca, cirurgia do rim, broncoscopias e endoscopias, dormiu com um tubo de oxigênio, e teve dúzias de exames médicos e vê vários especialistas. Nós entramos e saímos de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha três meses de idade. Ele também tem atrasos graves de desenvolvimento e recebe terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.

Criar uma criança com qualquer desordem, condição ou necessidade especial, é uma bênção e um desafio. Um desafio por razões óbvias e uma bênção porque você não conhece as profundezas da vitória e da alegria até ver seu filho superar alguns desses desafios (às vezes, enquanto sorrindo como um urso pateta).

As chances são que você conhece um pai necessidades especiais, ou você pode ser um você mesmo. Como pai de necessidades especiais, muitas vezes não compartilho meus sentimentos sobre este aspecto da minha vida, mesmo com meus amigos mais próximos, então eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir a compreensão (eu estava amplamente inspirado por este post bonito , Autor de outro pai para uma criança com um transtorno cromossômico). Eu não afirmo falar por cada pai de necessidades especiais lá fora, mas a partir dos que eu sei, alguns destes são bastante universal. Se eu perdi alguma, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Estou cansado. Parenting é já um esforço esgotando. Mas criar uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Mesmo se eu tiver uma boa noite de sono, ou tiveram algum tempo livre, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre lá, que simplesmente vem do peso de cuidar dessas necessidades. Hospital e médicos visitas não são apenas algumas vezes por ano, eles podem ser algumas vezes por mês. As terapias podem ser diárias. Papelada e contas de pilha para cima, o tempo livre é gasto pesquisando novos tratamentos, posicionando-o para sentar-se de certa maneira, advogando para ele no sistema médico e educacional. Isto não é para mencionar o pedágio emocional de criar uma criança com necessidades especiais, uma vez que os picos e vales parecem muito mais extremos para nós. Eu sou sempre apreciativa de qualquer quantidade de graça ou ajuda de amigos para tornar minha vida mais fácil, não importa quão pequeno, de arranjar planos em torno de minha programação e localização, para assistir meu filho enquanto estou comendo.

2. Estou com ciúmes. É difícil para mim sair e dizer, mas é verdade. Quando eu vejo um bebê de um ano fazer o que meu filho não pode fazer aos 4 anos de idade (como andar), eu sinto uma pontada de ciúme. Dói quando vejo meu filho lutando tão duro para aprender a fazer algo que vem naturalmente para um garoto típico, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as realizações dos filhos do meu amigo. Às vezes, eu só lamento dentro de Jacob, "Não é justo." Curiosamente, eu posso até sentir ciúmes de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter um tempo mais fácil do que Jacob, ou que têm certos distúrbios como Downs, ou autismo, que São mais mainstream e compreendido pelo público, e parecem oferecer mais apoio e recursos do que a rara condição de Jacob. Soa mesquinho, e não diminui toda minha alegria e orgulho nas realizações do meu filho. Mas muitas vezes é muito difícil para mim estar com crianças típicas com ele. O que me leva ao próximo ponto ...

3. Eu me sinto sozinho. É solitário parentalidade uma criança com necessidades especiais. Eu posso me sentir como um estranho em torno de mães de crianças típicas. Enquanto eu quero ser feliz por eles, eu me sinto terrível ouvindo-os gabar-se de como seu filho de 2 anos de idade tem 100 palavras, ou já sabe o ABC (ou hey, até mesmo poops no potty). Bom para eles, mas não é assim que meu mundo se parece (confira Shut Up About Your Perfect Kid). Tem sido uma poupança de sanidade para se conectar com outras necessidades especiais moms, com quem não é desconfortável ou chocante para trocar histórias sobre medicamentos, tubos de alimentação, dispositivos de comunicação e terapias. Mesmo dentro desta comunidade, entretanto, há tal variação em como cada criança é afetada. Só eu entendo a maquiagem e desafios únicos de Jacob. Com esta honra de cuidar dele vem a solidão do papel. Muitas vezes me sinto muito sozinha ao criá-lo.

4. Estou com medo. Eu me preocupo que eu não estou fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e que a janela de tempo ideal para tratá-lo passou? Eu me preocupo com o futuro de Jacob, se ele nunca vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver de forma independente. Tenho medo de pensar nas mágoas que ele experimentará sendo "diferentes" no que costuma ser um mundo duro (para não mencionar que temo pela segurança física da pessoa que inflige qualquer mágoa ao meu filho). Estou com medo de finanças. Finalmente, temo o que acontecerá a Jacob se alguma coisa acontecer comigo. Apesar disso, meus medos diminuíram ao longo dos anos por causa da minha fé e por causa da exposição a outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela desordem de Jacó. Quando encontrei algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando na vida futura de Jacó (porque era tão desconhecido) derreteram quando vi o amor ea prosperidade que era uma realidade em suas vidas. O medo da dor emocional (tanto para mim quanto para Jacob) é provavelmente o que mais permanece.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer "retardado", "ônibus curto", "desde que seja saudável ..." Eu sei que as pessoas geralmente não querem ser rudes por esses comentários, e eu provavelmente os fiz eu mesmo antes Jacob. Mas agora, sempre que os ouço, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e doloroso para aqueles que amam e criam as crianças que você está zombando (para não mencionar as próprias crianças). Quanto ao último comentário, "desde que seja saudável", ouço muitas mulheres grávidas dizerem isso. Não me interpretem mal, eu entendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis ​​em cada nascimento, mas tornou-se um mantra irrefletido durante a gravidez que pode se sentir como um desejo contra o que meu filho é. "E se não for saudável?" Eu quero perguntar. (Minha resposta: você vai ficar bem. Você e seu filho ainda terão uma grande e grande vida.)

6. Eu sou humano. Fui desafiado e empurrado além de meus limites em levantar meu filho. Eu cresci tremendamente como uma pessoa, e desenvolvi um coração suave e empatia para os outros de uma maneira que eu nunca teria sem ele. Mas eu sou como a próxima mãe em alguns aspectos. Às vezes eu fico irritado, meu filho me irrita, e às vezes eu só quero fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu costumo fazer). Eu ainda tenho sonhos e aspirações do meu próprio. Eu viajo, danço, estou trabalhando em um romance, amo boa comida, converso sobre namoro. Eu assisto Mad Men, e como um bom suéter de caxemira. Às vezes é bom escapar e falar sobre todas essas outras coisas. E se parece que o resto da minha vida é tudo o que eu falo às vezes, é porque pode ser difícil falar sobre meu filho. O que me leva ao ponto final ...

7. Quero falar sobre meu filho / É difícil falar sobre meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora para acontecer com a minha vida. Alguns dias eu quero gritar do topo do Empire State Building como engraçado e bonito ele é, ou como ele conseguiu algo na escola (ele foi recentemente eleito presidente da classe!). Às vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou foram conscientes de mais uma questão de saúde ou desenvolvimento, eu não posso dizer muito. Eu não costumo compartilhar com os outros, mesmo amigos e familiares, as profundezas do que eu passo quando se trata de Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender a compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre aprecio é sempre que as pessoas me fazem uma pergunta mais específica sobre meu filho, como "Como Jacob gosta do zoológico?" Ou "Como a linguagem de sinais de Jacob está vindo?", Em vez de um mais generalizado "Como está Jacó? Me fazer sentir tão sobrecarregado que eu costumo apenas responder, "Bom." Começando com as pequenas coisas me dá uma chance de começar a partilhar. E se eu não estou compartilhando, não acho que não há muito acontecendo por baixo, ou que eu não quero.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou minha vida. Eu era criado em uma família que valorizava o desempenho e a perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu vim para julgar a mim e aos outros através desta lente. Nada quebra essa lente mais do que ter uma criança doce e inocente que nasce com deficiências que tornam a vida comum e "desempenho" ordinário difícil ou mesmo impossível.


Ele me ajudou a entender que o verdadeiro amor é encontrar alguém (criança ou adulto, necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está - não importa como eles se comparam contra o que "deveria ser". Raising uma criança com necessidades especiais quebra todos os " Deve ser "que nós idolatrar e construir nossas vidas ao redor, e coloca algo mais no cerne: amor e compreensão. Então talvez isso me leve à última coisa que você não sabe sobre um pai de necessidades especiais ... Eu posso ter isso duro, mas de muitas maneiras me sinto realmente abençoado.
http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

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